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千龙网讯（记者 刘美君）5月23日，在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，“科学康复，让罕见不再罕见”第二届罕见病康复论坛如期举办。记者了解到，针对罕见病世人多为不了解、罕见病组织规模小、影响力不高等现状，本届罕见病康复论坛在首届承办的基础上，增加了新病种及相应医疗康复专家。

据介绍，与会医疗专家，社会组织及爱心企业共聚一堂，分别从学术角度，病人角度及社会支持辅具助力角度在医疗与康复有效结合、药物研发与临床诊治、科技助力康复人生等方面开展深入研讨。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进在致辞中指出，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会连续举办第一届、第二届罕见病康复论坛，让更多的人认识了ALS、SMA、重症肌无力、CMT、马凡综合征等罕见病，了解罕见病群体的特殊性，为罕见病群体搭建了医学学术探讨、护理技能传授、科技辅具推广的交流平台。

本次论坛分四个板块，分别由北京大学第三医院叶珊教授、安维车件（厦门）有限公司杨博弈总经理、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长围绕“科学康复护理，助力渐冻人破冰前行”；上海德达医院简锴陶教授、中国医学科学院北京协和医院戴荣平教授、北京康心马凡综合征关爱中心常继国理事长围绕“康复前置，让马凡不再麻烦”；北京大学第三医院刘小璇教授、中日友好医院段晓慧教授、千里行CMT互助之家罗玉萍组织者围绕“医康融合，让CMT获得新生”；中国康复研究中心北京博爱医院刘松怀教授、太阳语心理专业督导韩笑专家、太阳语罕见病心理关爱中心魏瑞红理事长围绕“心理康复，抚慰罕见”等四个方面，进行了充分的论述和研讨。

四个板块从医学学术、技能护理、组织关爱等方面详细向世人展示了，罕见病知识普及的重要性和关爱支持的迫切性，以更多的得到全社会各界广泛的关注和支持。

“我们将更加深入拓展对罕见病群体的康复帮扶工作，以新思想、新理念推动康复学术进展，提升康复技术水平、规范康复服务，为实现残疾人‘人人享有康复’的目标而努力。”曹跃进强调。

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